• Naslovnica/
• Partneri/
• Organizatori volontiranja/
• Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima

Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima

Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima krajem 2006. godine je postupkom preimenovanja postala nasljednica Hrvatskog društva za nasljedne metaboličke bolesti (osnovanog 2001.godine). Udruga je osnovana s ciljem promicanja informacija o rijetkim bolestima i novim načinima liječenja, te pružanja prijeko potrebne pomoći oboljelima od rijetkih bolesti kroz direktne kontakte, ali i lobiranje za ostvarivanje njihovih prava kod nadležnih institucija. Također, djelujemo u funkciji krovne udruge koja okuplja već postojeće udruge koje zastupaju oboljele od pojedinih rijetkih bolesti, kao i oboljele koji se zbog malog broja nisu uspjeli udružiti i tako rješavati svoje probleme. Tako su članovi naše Udruge i sljedeće organizacije – DEBRA, društvo oboljelih od bulozne epidermolize, Udruga osoba s Prader - Willi sindromom Hrvatske i Hrvatska udruga osteogenesis imperfecta.
Da bi se određena bolest smatrala rijetkom, mora pogađati određeni broj osoba u odnosu na cijelu populaciju jedne zemlje. Tako se u Republici Hrvatskoj rijetkim bolestima smatraju one koje se javljaju kod manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika. Smatra se da postoji između 5,000-7,000 poznatih rijetkih bolesti koje, iako od svake boluje manji broj ljudi, kad se promatra njihov zajednički utjecaj, pogađaju oko 20 milijuna ljudi u Europi. Također, procjenjuje se da je 6-8% stanovnika Europske unije oboljelo od rijetkih bolesti. (EURORDIS, 2005. ) Ipak, teško je sa sigurnošću reći koliki je točan broj oboljelih u Republici Hrvatskoj, budući da se za mnoge bolesti postavljaju pogrešne dijagnoze ili se dijagnoza uopće ne može postaviti zbog nedostatka konkretnih medicinskih podataka i poznavanja specifičnih rijetkih bolesti. Jedna od aktivnosti Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim bolestima je i uspostavljanje Hrvatskog registra osoba oboljelih od rijetkih bolesti, radi prikupljanja i sistematiziranja podataka o oboljelim osobama.

Izdvojeni projekti

• Međunarodni dan rijetkih bolesti

  U Republici Hrvatskoj i ove godine, uz potporu Europsk eorganizacije za rijetke bolesti, Koalicije udruga u zdravstvu i  udruge Za novi dan 27. i 28. veljače obilježavat ćemo Međunarodni dan rijetkih bolesti.

  Između ostalih medijskih i edukativnih aktivnosti, Udruge će 27. i 28. veljače predstavljati svoj rad i teme vezane uz rijetke bolesti građanima Grada Zagreba kroz tri informativno-promotivna štanda postavljena na Trgu Petra Preradovića (Cvjetni Trg) -  u trajanju od 10h – 17h (i subotu i nedjelju).

  Ono što očekujemo od volontera je sudjelovanje i pomaganje članovima udruge na štandovima, komunikacija s građanima koji pristupaju štandu (prema uputama koje ćete dobiti u Udruzi) kao i puno, puno, puno smijeha i još malo veselja. Dobro nam došli!